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Facebook live Christmas 2020

Two kidney transplants later and in the midst of a pandemic, it's safe to say that Christmas 2020 was going to be less than merry. I went for a walk and the scenerywas rather gloomy. No trace of snow, no one, no party ... it was strange.

In order to bring a little sunshine into my own Christmas as well as that of others, I decided to switch the camera and the piano on and play a just under an hour of piano, Yes,live! Without preparation!

 

 I hope you enjoy it, it's straight from the heart!

Depuis plusieurs années, je fais tout en mon pouvoir afin de faire connaitre la maladie de Fabry. De cette façon, il y a fort à parier que d'autres gens pourront éventuellement être diagnostiqués de façon précoce et ainsi, éviter le trajet complexe et souffrant que je traverse depuis ma naissance. Articles de journaux, entrevues télévisées, entrevues radiophoniques... Voici donc, une partie de ce parcours.

8 mars 2004

Journal de Montréal

28 novembre 2004

Alors que l'accès au médicament semblait avoir été réglé, les gens atteints de la maladie de Fabry se voit, à nouveau au prise avec une interruption potentielle de médication en raison du coût du médicament.

La Presse

2 mai 2004

Entretien avec la journaliste Liliane Lacroix au sujet des maladies orphelines, dans le cahier week-end (santé) de La Presse du dimanche 2 mai 2004. J'avais, à cet époque, déjà commencé mon chemin de croix afin de faire connaitre la maladie de Fabry, comme en témoigne l'article.

Journal l'Action

5 juin 2019

Après quelques mois en hémodialyse, en attente d'une deuxième greffe de rein, j'ai accepté de devenir le porte-parole pour la Marche du rein de Joliette. Je me suis entretenu avec le Jounal l'Action, dans Lanaudière au sujet de la Marche, de mon implication à titre de porte-parole, de la maladie ainsi que de la résilience.

GRAND JOURNAL

10 mars 2004

Après la parution d'un article dans le journal de Montréal à l'effet que le médicament expérimental Fabrazyme ne serait plus couvert et qu'il pourrait y avoir interruption de traitement, J'ai été invité au Grand Journal, avec Jean-Luc Mongrain en direct.

(voir article ci-haut daté du 8 mars 2004)
 

O103,5 FM - Joliette

00:00 / 05:16

Entretien avec le O103,5 FM au sujet de la Marche du rein de Lanaudière en 2019. Discussion autour de la maladie, mon parcours ainsi que la Marche du rein 2019

5 juin 2019